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O Amor como Presença

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Novo livro de Margareth Carreirão aborda o luto em mães de pessoas com doenças raras

 

Eduardo Carreirão nasceu em Florianópolis com uma doença rara que o deixou cego aos 5 anos e restringiu seu desenvolvimento motor na infância e adolescência. Aos 29, na volta de uma viagem de férias com a família, Dudu apresentou sintomas de um resfriado e precisou ser internado. Seu quadro se agravou nos dias seguintes, principiando mais uma dentre tantas lutas que ele travou ao longo da vida. Só que desta vez ele não voltou mais para casa.

 

Agora, passados 5 anos do seu falecimento, sua mãe, Margareth Carreirão, compartilha em livro essa dura perda com outras mães enlutadas. 

 

Intitulado "O amor como presença" (Construtores de Memórias, 2022), a obra resgata a trajetória dela com o filho para propor uma reflexão a respeito dos sentimentos comuns após a partida de um filho. Dudu, como era carinhosamente conhecido, morreu em 2017, mas deixou um importante legado. Diagnosticado na infância com MPS (mucopolissacaridoses), uma doença rara, foi o primeiro paciente da América Latina a receber a terapia de reposição enzimática. Seu tratamento, feito inicialmente no Canadá, abriu uma brecha para que o SUS incorporasse a terapia através do PCDT (protocolo clínico e diretrizes terapêuticas), beneficiando milhares de pacientes.

 

Por lutas como esta, Margareth encabeçou há 18 anos a criação da Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU), que hoje apoia mais de 500 famílias com pacientes com deficiência.

 

A criação da entidade compõe apenas um trecho da narrativa, construída com ajuda da escrita sensível da experiente repórter Viviane Bevilacqua. O texto reúne passagens importantes da maternidade, como a gravidez, a percepção dos primeiros sintomas da síndrome em Dudu, o diagnóstico difícil e a incansável busca por tratamento.

 

Embora tenha sido composto com o objetivo de ser um conforto para mães enlutadas, o livro traz lições fundamentais sobre respeito, amor e superação.

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